もっとＭａｒｂｌｅ

異国に行って、気づくこと♪

こんにちは、国沢です。
異国に行くと、
いろいろなことを発見します。

先日、シンガポールに
息子を連れていった時のこと。

プールサイドで、
音楽に合わせ、
急に、踊り出した息子。

その時、
その場に居合わせた、
外国の人達が、
みんな笑顔で、
手拍子を打ったり、
写真を撮ったりしてくれた♪

日本では、こんな時、
回りの方々が警戒するので、
「ほら踊るの、やめようね」
と、ノリノリの息子を
制する事が多い。

シンガポールでは、
みんなに乗せられて（？）
まんざらでもない表情で、
元気に踊っている息子♬

私は、なんだか、
胸が熱くなった･･･。

日本では、本当に、
謝ることが多い子育てだ。

でも、ここでは、
この不思議なダンスに、
みんなが、手拍子をしてくれる。
写真や動画まで撮っている。
（えっ、そのリスクを心配すべき⁈）笑

なんだか、
嬉しかったなぁ…（＾＾）

踊りながら、
私の方を見る息子。

「いいよ、そのまま踊ってて」
…と、私も目で合図^_−☆

日本も、
良いところは、いっぱいある。

「細かい配慮」
「オモテナシ」の心がある国。

でも、
「多様性」を認めあう…
と言う点では、
日本は、＜先進国＞ではなく、
まだ＜発展途上国＞なのかな…。

＜多国籍民族＞が暮らす、
シンガポールに行くたびに、
その事を痛感する。

息子も、
こんな風に言っていた。
「シンガポールでは、
気持が楽です。」って…。

「なぜ？」と聞いたら、
説明できなかったけど（笑）

でも、
そういう事なんだろうな。

私の法人の名前は、
「マーブル」

「いろいろな人が、
自然に混ざり合うように…」

「迷惑かけたり、かけられたり、
お世話したり、されたり、
そんな風に、
人々が混ざりあう
＜寛容な社会＞に
なりますように…」
という＜願い＞を込めて、
付けた名前。

いつか、その〈願い〉が、
本当に、 叶いますように…

＜記：kunisawa＞

親の心配事（＞＜）

こんにちは。国沢です。

長生きしなくちゃ･･･と、
「人間ドック」を、
毎年欠かさず受けています。

先日も、半日かけて受診。
終了後、腹ペコだったので、
新宿で、ひとりランチを取りました。

「新宿」…と言えば、
先日、息子と出かけたとき、
ちょっとした事件発生（＞＜）

「喫茶店」で、
息子が、「トイレに行ってくるー」
と、ひとり席を立ったあと、
しばらくしたら、
トイレの方から怒鳴り声が…。

いや〜な予感(◎o◎)

すると、息子が戻ってきて、
「怒られちゃった、
怒られちゃった」と…（汗）

どうも、息子の並び方が、
中途半端だったみたいで、
ある男性に、小突かれた模様。

なのに、息子は笑っている。
困りすぎると、混乱して、
笑っちゃうのよね(u_u)

…ってこと、
私は知ってるけど、
一般の人は、
「なんだよ、こいつ馬鹿にして！」
ってなるよね、きっと。

あ～～、こういう事が、
私は、ほんとに心配！

男の子だと、母親は、
一緒にトイレに入れないから…。

トイレに限らず、
私が、一緒じゃないときに、
ちょっと誰かにぶつかって、
怒らせてしまったら…

そのとき、ヘラヘラ笑って、
さらに相手を怒らせてしまい、
殴られちゃったら…

あるいは、パニックになって、
急に走り出して、
車に轢かれでもしたら…

と、私の心配の「妄想」は
尽きない…(T_T)←心配性

専門家からは、
「いつまでも、親は、
近くに居られないんだから、
自分で、乗り越える力を
つけてあげなきゃ！」
等々、言われるのですが …

はい、それも
最もなご意見ですが…

でも！
「そんな簡単じゃないんですよぅ～」
…と、私は言いたい(*^o^*)

「障害」という事で、
何でも許してもらおう…と、
思ってませんし、

ちゃんと、自分で
「乗り越える力」もつけてほしいと
本気で思っていますよ。

でもね…
そんな簡単じゃないんです。

親は、外出中、
常に、何か起こったら…
と、「緊張状態」で、
アンテナはってます。

だって、やっぱり、
何かあった時の「責任」は、
親が取るからね。。。

本人にも、
辛い思いは、させたくないし。

経験を積ませてあげたい…
でも、無理はさせられない…

「言葉かけ」「環境の調整」
もろもろ、頭の中はフル回転〜( 'Θ' )

そんな日常で、
くたびれきっちゃう「親」を
応援したくて、
私は「法人」を作ったんだった♬

って、私も親か(≧∀≦)笑

でも、自分も親だから、
「欲しいサポート」が、
わかる…という面はある)^o^(

私の周りのママ達も、
ハラハラドキドキしながら、
日々やりくりして、
み〜んな、本当にがんばってる！

そんな仲間にも、
子ども達にも、
自分にも、エールを♬

いつも、そ〜んな気持です。

で、美味しい物を
しっかり食べてる！笑


食べて、動いて、笑って･･･
そんな風に、
みんなで歳を重ねていけたら
良いですよね。

＜kunisawa>

＜Marble誕生ものがたり（第１弾）＞

こんにちは、国沢です。

「もっとMarble」と名付けた、

こちらのブログに、

なかなか投稿できないまま、

一年以上経ってしまいました💦

さて！

そんな間にも、当法人「Marble」は、

この6月に、6周年を迎え、

7年目がスタートしました。

ふし目なので、

Marble誕生に至った経緯を

ちょっと振り返ってみます(^.^)/

（お時間とれる方、

読んで下さいね♪）

思えば、2004年…、

住んでいる三鷹市に、

発達障害児の親の会「モンブランの会」を

設立してから、なんと15年！！

（…という事は、私も、

●十代から○十代へと成長）💦

あの当時、

発達障害が判明したばかりの

3歳だった息子も、早18歳。　

仕事を始めています。

親の会を、

「モンブランの会」と名付けたのは、

「三鷹市発達障害児・親の会」では、

皆さん参加しづらいかなぁ…

と考え、私の大好きなケーキ

「モンブラン」を採用した次第です（笑）

当時10名程で、立ち上げた会も

70名程に成長しました(^o^)

今でも、月1回の「お喋り会」を、

欠かさず開催しています。

（三鷹市以外の方も、

ゲスト参加しています。）

この「モンブランの会」に

私は、どんなに救われたことでしょう。

運営していく手間は、

正直かかりましたが、

それを上回る＜良いこと＞が、

た～くさん、ありました！

なにより、孤立しなかったこと。

不思議で、緊張感いっぱいで、

何が起こるか予測がつかない

発達障害児の＜子育て＞を、

専門家だけに頼り、家族だけで

乗り越えようとしていたら、

おそらく、私は、つぶれていました。

「こんな事があった、

あんな事があった」

と、気兼ねなく話せる仲間がいて、

自分の子どもが

やらかしてしまった事を、

＜笑い話＞に出来てしまう…

な～んて事、

他の場では、ありえません。

もちろん、

＜笑い話＞にならない事も

多々ありますが💦

そんな時も、仲間が一緒に、

泣いてくれたり、

場合によっては、

怒ってくれたり…。

子どもに知的な遅れが

有る無しに関わらず、

持っている＜困難さ＞は、

似ているので、

会のメンバーは、

どの人の話にも、耳を傾けるし、

その苦しみも、

乗り越えた時の喜びも、

わかちあえる…。

ちなみに、「モンブランの会」は、

発達障害の子どもの保護者ならば、

知的に遅れ有る無しに関係なく、

診断がつく前でも関係なく、

ウェルカムです♪

（…そのようにした事の

「良かった点」も、

また別の機会にお伝えしますね。）

「モンブランの会」のように、

安心して話せる「ひととき」が、

あることの心地よさ。

行きたい時に参加して、

気乗りしない時は参加しない…

と、選べる心地よさ。

月1回の「定例会」（お喋り会）は、

ずっと継続しながら、

別の日には、

★＜福祉バス＞を借りて、

子どもも一緒に、みんなで

「葛西臨海公園」に行ったり、

★長瀞まで「ＳＬ」に乗りに行ったり、

★講師を招いて「勉強会」をしたり、

★親子ボーリング大会をしたり、

★市の担当者に

「福祉サービス」の説明を受けたり、

…と、色々なことを

してきました。

(毎年クリスマス会は「ケーキバイキング」、

「ビンゴ大会」などで盛り上がります♪)

・・・そう・・・

「会」を続けていくと、

会費も集めていますし

（と言っても、月100円！）安っ！

何かしら始めざるを得ないのです。

そのこと自体は、

＜楽しい面＞も、＜プラスの面＞も、

たくさんあるのですが、

ただ、そのせいで、だんだんと、

月1回の「定例会」が、

純粋な「お喋り会」だけでは、

なくなってきてしまったのです。

「何かをやる」という事は、

それを中心になって進める

「担当者」が、必要になりますから…。

更に、2009年からは、

会の有志、約10名で、

「キャラバン隊モンブラン」

という講演団体を立ち上げ、

学校や、保健センターなどで、

＜発達障害＞の事を

伝える活動を始めるようになった事で、

「モンブランの会に参加すると、

何か、やらされるかも！！？」

という空気が、

漂い始めてしまったのです。

これでは、＜本末転倒＞です

もともと、

私が「会」を作ったのは、

同じ立場の保護者が集まり、

安心して、日々の辛かったこと、

報われたことを話し、

情報交換をして、

帰る時には、笑顔になってほしい…

という、

ただ、それだけの＜想い＞だったのに…

｢会｣自体が、

「負担」になってしまっては、

ただでさえ、

「負荷」の多い子育てなのに、

それでは、いけません(;^ω^)

それならば

＜バリバリ活動している部分＞を

他に移し、「モンブランの会」は、

＜ユルユルの、純粋なお喋り会＞

としての機能だけを残そう！

そんな思いで、

2013年6月に、一般社団法人を設立。

＜バリバリ活動する部分＞

●講演活動、

●相談支援活動、

●イベント企画・開催

などを、行っていくために…。

法人の名前は、

「発達障がいファミリーサポートMarble」

にしました。

超長い名前ですが、この中には、

「本人支援というより、家族の支援…」

という＜願い＞が、詰まっています。

特に、子育てを直接担うことが多い、

ママ達（もちろんパパも）が、

少しでも「ラク」になるように…

という思いが

「ファミリーサポート」という部分に

込められています(^.^)

親が楽になり、少しでも元気になれば、

それは、子どもにとっても、

きっと、良いことだから…

結果＜ファミリー全体＞の

底上げになります

そして、

「Marble（マーブル）」という部分の

ネーミングには、

「マーブル模様」のように、

さまざまな人が混ざり合って、

尊重し合う社会になってほしい

と言う願いが込められています。

だから、長くても、

「ファミリーサポート」も

「マーブル」も、

ネーミングとしては、両方必要なんです。

実際、法人名を書くときは、

私も、「あぁ～長い、面倒くさ💦」

と、思うこと、しばしば…（笑）

このようにして、

法人「Marble」は、

2013年6月4日、誕生しました。

Marbleのロゴは、こちら♪　↓

親の会「モンブランの会」の仲間に、

理事やスタッフとして手伝ってもらい、

更に、既に、ご縁がありました、

医学博士、小児科医、小児神経専門医の

松田博雄さんに理事、

株式会社「キズナ・ば」代表取締役の

羽田野二稔さんに監事になって頂き、

スタートすることが出来ました。

私は、大学卒業後、

ず～っと、仕事をしてきたのですが、

法人の＜代表理事＞は、初めてですし💦

判らないことだらけで、

最初は、パニックになっておりました＝。

（息子のパニックの辛さが、

ほんの少し、分かったような…）笑

今でも、

「ぎゃ～～～何をすれば良いの？」（涙）

となる事は、いっぱいありますが、

でも、とにかく、

私自身の＜想い＞が、ぶれないこと！

ここだけは、自信があります。

「発達に課題のある子の

家族を応援する！」

その為に、

「孤立をさせない」

という思い…。

「させない」…なんて、

偉そうな言い方は、

よくありませんね。

（だって、そんなたいした事は

できないから💦）

ただ、

「親にも居場所を作る」

「親の元気を応援することが、

子どもの幸せにもつながる！」

・・・

その事だけは、大切にしています。

はぁ～～～

「Marble」設立までの話で、

こんなに長くなってしまった（汗）

読んで下さった、優しいあなた…

ありがとうございます。

それでも、

こういった「親の会」や

「法人」を作りたい…と

思っている方に、

少しでも参考になれば、

嬉しいです。

もちろん、

それ以外の方も、

「ふ～～ん、そういうプロセスが

あったんだ…ご苦労なこった！」

くらいでも、感じて頂けたら、

大変嬉しいです。

今回は、この辺でm(__)m

「Marble」設立後の、

あんな事、こんな事、は、

＜マーブル誕生ものがたり第2弾＞

で、またお伝えしますね。

読んで下さる方が、

いることを、祈りつつ！（笑）

お付き合い、

ありがとうございました！

これからも、

法人「Marble」を、

よろしくお願いします。

＜記：KUNISAWA＞

ミュージカルを鑑賞♪

こんにちは、国沢です。

もうすぐ、クリスマスですね(^.^)

今日は、私の息子と、

劇団四季の「ミュージカル」を観てきました♪

毎年、この時期に、

「障害のある子ども達に、

ホンモノの舞台芸術を観てほしい」と、

日産労連NPOセンター「ゆうらいふ２１」さんが主催。

我が法人「Marble」も、

40名ほど ご招待いただきましたm(__)m

四季の「ミュージカル」、

生の迫力は、違いますねー！！

息子は、ノリノリで観ていました（笑）

会場では、声を出してしまう子、

動き回ってしまう子、

さまざま居ましたが、

「お互いさま」…と言う感じが、

あたたかく居心地がよくて、

皆さん、気兼ねなく、楽しく鑑賞していました。

「こういう空間」必要なんだなぁ…と感じます。

かつて、「Marble」でも、

オーケストラのクラシックコンサートを開催しましたが、

その時も、私は、開演前の挨拶で、

「きょうは、お子さんの事、

シッと怒らないで下さいね。

後の扉も開けっ放し、

居づらければ途中で出ても大丈夫！

会場も明るいままです。

多少動いても、声を出してもOKです！

安心して、みんなで音楽を楽しみましょう」

とお伝えしましたが、

今回の「ミュージカル」も、

そんな温かさに溢れていました。

私の法人では、

コンサートを3回しか開催していませんが、

日産労連さんは、

40年もの間、毎年毎年、開催して下さり、

既に100万人以上の、障害児とその家族が、

プロのミュージカルを楽しんでいるのです！！

素晴らしい！ブラボー！！

なにごとも、「続けること」は、大変なことです。

「良いこと」と判っていても、

ずっとずっと変わらず続けるのは、

並大抵なことでは、ありません。

感謝、感謝ですm(__)m

さて、今日は鑑賞後、

息子と 美味しい「イタリアン」を食べ、

その後「クリスマスプレゼント」も買ってあげて、

息子にとって、

「Happy満載の日」となりました(^.^)/

先日、息子は、こんな事を言っていました…

「自分の気持が、パズルだったらいいのに…」

「いやな気持・悲しい気持をはずして、

うれしい気持・おだやかな気持を入れるんだ」って。

「すんごい表現するな～★」と、

思わず感心しちゃいました！

親バカですね…（笑）m(__)m

でも、今日の体験は、

間違いなく息子にとって「嬉しいピース」のはずです♪

そんな体験を、いっこずつ、

増やしていきたいなぁ…(o^v^o)皆様もね…♪

＜記：国沢真弓＞

相模原の事件から一年経って…

こんにちは、代表の国沢です。

相模原の「津久井やまゆり園」の事件から、

１年経ちました。

１年前、私がfacebookに

「友達限定」で投稿したメッセージを、

こちらにも残しておく事に致しました。

ちょうど、1年前、

日頃は、元気ピンピンの私が、

大腸炎で１週間入院した直後に

起こった事件でした。

原文のまま載せますm(__)m

【友達限定公開:2016年7月FB投稿】　

私は今、ニュースを見られません(=_=)

大腸炎の病み上がりなので、

ストレスをかけられないから…

でも、それが無くても、

詳細なんて知りたくもない…

障害児のいる家族にとって、

あんなに大きなストレスがかかる

ニュースはありません…

「津久井やまゆり園」の事件。

まずは、ご遺族に、

心から、哀悼の意を捧げます。

今までも、色々おありだったでしょう。

でも、家族は、行きつ戻りつしながら、

「家族ルール」を決め、

工夫をしながら、

本人を支え、周りを信じ、

日々暮らしているのです。

そんな今までの日々も、

これからの日々も、

犯人によって、

突然、断ち切られてしまいました。

もし、息子がそんな目にあったら…

考えただけでも、苦しくて、

頭が変になりそうです。

障害のある人は、

「効率主義」、「営利主義」

「結果重視」、「優性思想」

…といった事が大切にされる社会であれば、

取り残されてしまいます。

家族は、

障害のある子どもを持ったことで、

大変なことがあるにせよ、

応援しながら、暮らしています。

けれど、振り返ってみると、

「応援」しているはずだったのに、

親自身が「応援」されている事に

気付きます。

私自身の変化としては、

「肩書」「学歴」「学説」などに、

とらわれなくなりました。

その結果、

◆「効率」「成果」ばかりを重視しない、

彼らに流れている「時間」を尊重したい…

◆「学説」だけにとらわれず、

彼ら自身をよく見て、

彼らの無限の「可能性」を信じたい…

…と、やわらかく変わっている

自分に気づきます。

障害のある人の存在は、

周りの人に、そういう事の「大切さ」を

身をもって教えてくれているのかな…

と、感じることがあります。

●障害のある人にとって「優しい社会」は、

きっと、誰にとっても「優しい社会」

●自分もいつか、何かのきっかけで

「障害者」になっても、

こわくない、悲しくない…そんな社会。

応援したり、されたり、

迷惑かけたり、かけられたりしながら、

暮らしていけたら…

どんなにいいだろう。

私たち障害児の親は、おそらく、

彼らより先にこの世を去ります。

けれど、去る前に、

障害のある子どもが、

「安心して頼れる場」、

「安心して「助けて」と言える場」を

確保しておきたいのです。

そして、私の「願い」は、

息子がいつかこの世を去る時…

「僕は、生まれてきて、よかった。

楽しかったな、幸せだったな…」

と、感じてくれること。

それが、私の究極の「願い」です。

以上。

これが、あの事件のあと、

facebook友達限定で公開した私の投稿です。

シェアはお断りしておりました。

あの当時、私はこのニュースに対し、

自分の想いが整理できない状態だったからです。

今も、整理できたとは言えません。

けれど、残しておこう…

そう、思いました。

・・・合掌・・・

＜記；国沢真弓＞