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もっとMarble

親の心配事(><)

こんにちは。国沢です。

長生きしなくちゃ・・・と、
「人間ドック」を、
毎年欠かさず受けています。

先日も、半日かけて受診。
終了後、腹ペコだったので、
新宿で、ひとりランチを取りました。

親の心配事(><)_b0294751_16104184.jpg

「新宿」…と言えば、
先日、息子と出かけたとき、
ちょっとした事件発生(><)

「喫茶店」で、
息子が、「トイレに行ってくるー」
と、ひとり席を立ったあと、
しばらくしたら、
トイレの方から怒鳴り声が…。

いや〜な予感(◎o◎)

すると、息子が戻ってきて、
「怒られちゃった、
怒られちゃった」と…(汗)

どうも、息子の並び方が、
中途半端だったみたいで、
ある男性に、小突かれた模様。

なのに、息子は笑っている。
困りすぎると、混乱して、
笑っちゃうのよね(u_u)

…ってこと、
私は知ってるけど、
一般の人は、
「なんだよ、こいつ馬鹿にして!」
ってなるよね、きっと。

あ~~、こういう事が、
私は、ほんとに心配!

男の子だと、母親は、
一緒にトイレに入れないから…。

トイレに限らず、
私が、一緒じゃないときに、
ちょっと誰かにぶつかって、
怒らせてしまったら…

そのとき、ヘラヘラ笑って、
さらに相手を怒らせてしまい、
殴られちゃったら…

あるいは、パニックになって、
急に走り出して、
車に轢かれでもしたら…

と、私の心配の「妄想」は
尽きない…()←心配性

専門家からは、
「いつまでも、親は、
近くに居られないんだから、
自分で、乗り越える力を
つけてあげなきゃ!」
等々、言われるのですが …

はい、それも
最もなご意見ですが…

でも!
「そんな簡単じゃないんですよぅ~」
…と、私は言いたい(*^o^*)

「障害」という事で、
何でも許してもらおう…と、
思ってませんし、

ちゃんと、自分で
「乗り越える力」もつけてほしいと
本気で思っていますよ。

でもね…
そんな簡単じゃないんです。

親は、外出中、
常に、何か起こったら…
と、「緊張状態」で、
アンテナはってます。

だって、やっぱり、
何かあった時の「責任」は、
親が取るからね。。。

本人にも、
辛い思いは、させたくないし。

経験を積ませてあげたい…
でも、無理はさせられない…

「言葉かけ」「環境の調整」
もろもろ、頭の中はフル回転〜( 'Θ' )

そんな日常で、
くたびれきっちゃう「親」を
応援したくて、
私は「法人」を作ったんだった♬

って、私も親か(≧∀≦)笑

でも、自分も親だから、
「欲しいサポート」が、
わかる…という面はある)^o^(

私の周りのママ達も、
ハラハラドキドキしながら、
日々やりくりして、
み〜んな、本当にがんばってる!

そんな仲間にも、
子ども達にも、
自分にも、エールを♬

いつも、そ〜んな気持です。


で、美味しい物を
しっかり食べてる!笑
親の心配事(><)_b0294751_16104830.jpg

食べて、動いて、笑って・・・
そんな風に、
みんなで歳を重ねていけたら
良いですよね。

<kunisawa>



# by marble-family | 2019-08-30 13:00

<Marble誕生ものがたり(第1弾)>

こんにちは、国沢です。
「もっとMarble」と名付けた、
こちらのブログに、
なかなか投稿できないまま、
一年以上経ってしまいました💦

さて!
そんな間にも、当法人「Marble」は、
この6月に、6周年を迎え、
7年目がスタートしました。

ふし目なので、
Marble誕生に至った経緯を
ちょっと振り返ってみます(^.^)/
(お時間とれる方、
読んで下さいね♪)

思えば、2004年…、
住んでいる三鷹市に、
発達障害児の親の会「モンブランの会」
設立してから、なんと15年!!
(…という事は、私も、
●十代から○十代へと成長)💦

あの当時、
発達障害が判明したばかりの
3歳だった息子も、早18歳。 
仕事を始めています。

親の会を、
「モンブランの会」と名付けたのは、
「三鷹市発達障害児・親の会」では、
皆さん参加しづらいかなぁ…
と考え、私の大好きなケーキ
「モンブラン」を採用した次第です(笑)
<Marble誕生ものがたり(第1弾)>_b0294751_18202296.jpg
当時10名程で、立ち上げた会も
70名程に成長しました(^o^)

今でも、月1回の「お喋り会」を、
欠かさず開催しています。
(三鷹市以外の方も、
ゲスト参加しています。)

この「モンブランの会」に
私は、どんなに救われたことでしょう。

運営していく手間は、
正直かかりましたが、
それを上回る<良いこと>が、
た~くさん、ありました!

なにより、孤立しなかったこと。

不思議で、緊張感いっぱいで、
何が起こるか予測がつかない
発達障害児の<子育て>を、
専門家だけに頼り、家族だけで
乗り越えようとしていたら、
おそらく、私は、つぶれていました。

「こんな事があった、
あんな事があった」
と、気兼ねなく話せる仲間がいて、

自分の子どもが
やらかしてしまった事を、
<笑い話>に出来てしまう…
な~んて事、
他の場では、ありえません。

もちろん、
<笑い話>にならない事も
多々ありますが💦
そんな時も、仲間が一緒に、
泣いてくれたり、
場合によっては、
怒ってくれたり…。

子どもに知的な遅れが
有る無しに関わらず、
持っている<困難さ>は、
似ているので、

会のメンバーは、
どの人の話にも、耳を傾けるし、
その苦しみも、
乗り越えた時の喜びも、
わかちあえる…。

ちなみに、「モンブランの会」は、
発達障害の子どもの保護者ならば、
知的に遅れ有る無しに関係なく、
診断がつく前でも関係なく、
ウェルカムです♪

(…そのようにした事の
「良かった点」も、
また別の機会にお伝えしますね。)

「モンブランの会」のように、
安心して話せる「ひととき」が、
あることの心地よさ。

行きたい時に参加して、
気乗りしない時は参加しない…
と、選べる心地よさ。

月1回の「定例会」(お喋り会)は、
ずっと継続しながら、

別の日には、
★<福祉バス>を借りて、
子どもも一緒に、みんなで
「葛西臨海公園」に行ったり、
★長瀞まで「SL」に乗りに行ったり、
★講師を招いて「勉強会」をしたり、
★親子ボーリング大会をしたり、
★市の担当者に
「福祉サービス」の説明を受けたり、
…と、色々なことを
してきました。

<Marble誕生ものがたり(第1弾)>_b0294751_21360776.jpeg
(毎年クリスマス会は「ケーキバイキング」、
「ビンゴ大会」などで盛り上がります♪)


・・・そう・・・
「会」を続けていくと、
会費も集めていますし
(と言っても、月100円!)安っ!
何かしら始めざるを得ないのです。

そのこと自体は、
<楽しい面>も、<プラスの面>も、
たくさんあるのですが、

ただ、そのせいで、だんだんと、
月1回の「定例会」が、
純粋な「お喋り会」だけでは、
なくなってきてしまったのです。

「何かをやる」という事は、
それを中心になって進める
「担当者」が、必要になりますから…。

更に、2009年からは、
会の有志、約10名で、
「キャラバン隊モンブラン」
という講演団体を立ち上げ、
学校や、保健センターなどで、
<発達障害>の事を
伝える活動を始めるようになった事で、

「モンブランの会に参加すると、
何か、やらされるかも!!?」
という空気が、
漂い始めてしまったのです。

これでは、<本末転倒>です

もともと、
私が「会」を作ったのは、
同じ立場の保護者が集まり、
安心して、日々の辛かったこと、
報われたことを話し、
情報交換をして、
帰る時には、笑顔になってほしい…
という、
ただ、それだけの<想い>だったのに…

「会」自体が、
「負担」になってしまっては、
ただでさえ、
「負荷」の多い子育てなのに、
それでは、いけません(;^ω^)

それならば
<バリバリ活動している部分>を
他に移し、「モンブランの会」は、
<ユルユルの、純粋なお喋り会>
としての機能だけを残そう!

そんな思いで、
2013年6月に、一般社団法人を設立。

<バリバリ活動する部分>
●講演活動、
●相談支援活動、
●イベント企画・開催
などを、行っていくために…。

法人の名前は、
「発達障がいファミリーサポートMarble」
にしました。

超長い名前ですが、この中には、
「本人支援というより、家族の支援…」
という<願い>が、詰まっています。

特に、子育てを直接担うことが多い、
ママ達(もちろんパパも)が、
少しでも「ラク」になるように…
という思いが
「ファミリーサポート」という部分に
込められています(^.^)

親が楽になり、少しでも元気になれば、
それは、子どもにとっても、
きっと、良いことだから…
結果<ファミリー全体>の
底上げになります

そして、
「Marble(マーブル)」という部分の
ネーミングには、
「マーブル模様」のように、
さまざまな人が混ざり合って、
尊重し合う社会になってほしい
と言う願いが込められています。

だから、長くても、
「ファミリーサポート」も
「マーブル」も、
ネーミングとしては、両方必要なんです。

実際、法人名を書くときは、
私も、「あぁ~長い、面倒くさ💦」
と、思うこと、しばしば…(笑)

このようにして、
法人「Marble」は、
2013年6月4日、誕生しました。

Marbleのロゴは、こちら♪ ↓
<Marble誕生ものがたり(第1弾)>_b0294751_21380802.png

親の会「モンブランの会」の仲間に、
理事やスタッフとして手伝ってもらい、

更に、既に、ご縁がありました、
医学博士、小児科医、小児神経専門医の
松田博雄さんに理事、

株式会社「キズナ・ば」代表取締役の
羽田野二稔さんに監事になって頂き、

スタートすることが出来ました。

私は、大学卒業後、
ず~っと、仕事をしてきたのですが、
法人の<代表理事>は、初めてですし💦

判らないことだらけで、
最初は、パニックになっておりました=。
(息子のパニックの辛さが、
ほんの少し、分かったような…)笑

今でも、
「ぎゃ~~~何をすれば良いの?」(涙)
となる事は、いっぱいありますが、

でも、とにかく、
私自身の<想い>が、ぶれないこと!
ここだけは、自信があります。

「発達に課題のある子の
家族を応援する!」
その為に、
「孤立をさせない」
という思い…。

「させない」…なんて、
偉そうな言い方は、
よくありませんね。
(だって、そんなたいした事は
できないから💦)

ただ、
「親にも居場所を作る」
「親の元気を応援することが、
子どもの幸せにもつながる!」
・・・
その事だけは、大切にしています。

はぁ~~~
「Marble」設立までの話で、
こんなに長くなってしまった(汗)

読んで下さった、優しいあなた…
ありがとうございます。

それでも、
こういった「親の会」や
「法人」を作りたい…と
思っている方に、
少しでも参考になれば、
嬉しいです。

もちろん、
それ以外の方も、
「ふ~~ん、そういうプロセスが
あったんだ…ご苦労なこった!」
くらいでも、感じて頂けたら、
大変嬉しいです。

今回は、この辺でm(__)m

「Marble」設立後の、
あんな事、こんな事、は、
<マーブル誕生ものがたり第2弾>
で、またお伝えしますね。

読んで下さる方が、
いることを、祈りつつ!(笑)

お付き合い、
ありがとうございました!

これからも、
法人「Marble」を、
よろしくお願いします。

<記:KUNISAWA>



# by marble-family | 2019-07-15 21:56

ミュージカルを鑑賞♪

こんにちは、国沢です。
もうすぐ、クリスマスですね(^.^)

今日は、私の息子と、
劇団四季の「ミュージカル」を観てきました♪

毎年、この時期に、
「障害のある子ども達に、
ホンモノの舞台芸術を観てほしい」と、

日産労連NPOセンター「ゆうらいふ21」さんが主催。
我が法人「Marble」も、
40名ほど ご招待いただきましたm(__)m

四季の「ミュージカル」、
生の迫力は、違いますねー!!
息子は、ノリノリで観ていました(笑)
会場では、声を出してしまう子、
動き回ってしまう子、
さまざま居ましたが、
「お互いさま」…と言う感じが、
あたたかく居心地がよくて、
皆さん、気兼ねなく、楽しく鑑賞していました。

ミュージカルを鑑賞♪_b0294751_23503066.jpg
「こういう空間」必要なんだなぁ…と感じます。
かつて、「Marble」でも、
オーケストラのクラシックコンサートを開催しましたが、
その時も、私は、開演前の挨拶で、
「きょうは、お子さんの事、
シッと怒らないで下さいね。
後の扉も開けっ放し、
居づらければ途中で出ても大丈夫!
会場も明るいままです。
多少動いても、声を出してもOKです!
安心して、みんなで音楽を楽しみましょう」
とお伝えしましたが、
今回の「ミュージカル」も、
そんな温かさに溢れていました。

私の法人では、
コンサートを3回しか開催していませんが、
日産労連さんは、
40年もの間、毎年毎年、開催して下さり、
既に100万人以上の、障害児とその家族が、
プロのミュージカルを楽しんでいるのです!!
素晴らしい!ブラボー!!

なにごとも、「続けること」は、大変なことです。
「良いこと」と判っていても、
ずっとずっと変わらず続けるのは、
並大抵なことでは、ありません。
感謝、感謝ですm(__)m

さて、今日は鑑賞後、
息子と 美味しい「イタリアン」を食べ、
その後「クリスマスプレゼント」も買ってあげて、
息子にとって、
「Happy満載の日」となりました(^.^)/

先日、息子は、こんな事を言っていました…
「自分の気持が、パズルだったらいいのに…」
「いやな気持・悲しい気持をはずして、
うれしい気持・おだやかな気持を入れるんだ」って。
「すんごい表現するな~★」と、
思わず感心しちゃいました!
親バカですね…(笑)m(__)m

でも、今日の体験は、
間違いなく息子にとって「嬉しいピース」のはずです♪
そんな体験を、いっこずつ、
増やしていきたいなぁ…(o^v^o)皆様もね…♪

<記:国沢真弓>


# by marble-family | 2017-12-19 23:53

相模原の事件から一年経って…

こんにちは、代表の国沢です。

相模原の「津久井やまゆり園」の事件から、
1年経ちました。
1年前、私がfacebookに
「友達限定」で投稿したメッセージを、
こちらにも残しておく事に致しました。
ちょうど、1年前、
日頃は、元気ピンピンの私が、
大腸炎で1週間入院した直後に
起こった事件でした。

原文のまま載せますm(__)m
相模原の事件から一年経って…_b0294751_19204116.jpg

【友達限定公開:2016年7月FB投稿】 

私は今、ニュースを見られません(=_=)
大腸炎の病み上がりなので、
ストレスをかけられないから…
でも、それが無くても、
詳細なんて知りたくもない…

障害児のいる家族にとって、
あんなに大きなストレスがかかる
ニュースはありません…
「津久井やまゆり園」の事件。

まずは、ご遺族に、
心から、哀悼の意を捧げます。

今までも、色々おありだったでしょう。

でも、家族は、行きつ戻りつしながら、
「家族ルール」を決め、
工夫をしながら、
本人を支え、周りを信じ、
日々暮らしているのです。

そんな今までの日々も、
これからの日々も、
犯人によって、
突然、断ち切られてしまいました。

もし、息子がそんな目にあったら…
相模原の事件から一年経って…_b0294751_19285222.jpg
考えただけでも、苦しくて、
頭が変になりそうです。

障害のある人は、
「効率主義」、「営利主義」
「結果重視」、「優性思想」
…といった事が大切にされる社会であれば、
取り残されてしまいます。

家族は、
障害のある子どもを持ったことで、
大変なことがあるにせよ、
応援しながら、暮らしています。

けれど、振り返ってみると、
「応援」しているはずだったのに、
親自身が「応援」されている事に
気付きます。

私自身の変化としては、
「肩書」「学歴」「学説」などに、
とらわれなくなりました。

その結果、
◆「効率」「成果」ばかりを重視しない、
彼らに流れている「時間」を尊重したい…

◆「学説」だけにとらわれず、
彼ら自身をよく見て、
彼らの無限の「可能性」を信じたい…

…と、やわらかく変わっている
自分に気づきます。

障害のある人の存在は、
周りの人に、そういう事の「大切さ」を
身をもって教えてくれているのかな…
と、感じることがあります。

●障害のある人にとって「優しい社会」は、
きっと、誰にとっても「優しい社会」

●自分もいつか、何かのきっかけで
「障害者」になっても、
こわくない、悲しくない…そんな社会。

応援したり、されたり、
迷惑かけたり、かけられたりしながら、
暮らしていけたら…
どんなにいいだろう。

私たち障害児の親は、おそらく、
彼らより先にこの世を去ります。

けれど、去る前に、
障害のある子どもが、
「安心して頼れる場」、
「安心して「助けて」と言える場」を
確保しておきたいのです。

そして、私の「願い」は、
息子がいつかこの世を去る時…

「僕は、生まれてきて、よかった。
楽しかったな、幸せだったな…」

と、感じてくれること。
それが、私の究極の「願い」です。


以上。
これが、あの事件のあと、
facebook友達限定で公開した私の投稿です。
シェアはお断りしておりました。

あの当時、私はこのニュースに対し、
自分の想いが整理できない状態だったからです。
今も、整理できたとは言えません。
けれど、残しておこう…
そう、思いました。
・・・合掌・・・

<記;国沢真弓>


# by marble-family | 2017-07-24 19:29

マーブルケーキ&クッキー製作秘話🎵

「マーブル」のHPを作成するにあたって、
柔らかいイメージを出したい…と思っていた。

ほら、法人の事業内容が、
「発達障がいのある人たちを応援!」
という事なので、堅くて、暗い感じではねぇ…
引かれちゃいますよね~(>.<)y-~

そんな時、ふと思い浮かんだのが…、

「そうだ!
私の大好きなマーブルクッキーとケーキを
トップページの写真にしよ~!
どうせなら、自分で作っちゃお~!」と…。

マーブルクッキーは作った事あるけど、
マーブルケーキは作った経験無し…(/--)/ 

…で、お友達の成澤さんに相談して、
お菓子教室の先生、佐久間さんを紹介して頂き…

7月のある日、
半日がかりで、マーブルクッキーとケーキを製作!

ぶわ~んと混ざったマーブル模様にするのが、
素人には難しく、
ちゃんと佐久間さんに教えて頂いて、
ほんと、よかったデス。 感謝、感謝!!

ちなみに、マーブルケーキの方はチョコ、
マーブルクッキーの方は、紫芋のパウダーを入れ、
マーブルの感じを出しました。

あま~い香りに包まれ、
幸せ~なひととき…(*^.^*)

そんな風にして出来上がった
手作りのマーブルケーキとマーブルクッキー、、
マーブルケーキ&クッキー製作秘話🎵_b0294751_21313564.jpg


HPも、イメージ通り、
柔らかく、温かいムードになりました。

でも、法人名が「マーブル」で、
写真が、「ケーキやクッキー」だと、
パッと見た人は、「お菓子教室のHP?」と、
思っちゃうかもね。。。(≧∇≦)

いつか、法人主催のイベントなどで、
マーブル系のお菓子をプレゼントする…なんて、
いいかもね。。。(≧∇≦)

あぁ、その前に、
事業を軌道に乗せないとね。。。(≧∇≦)

ふ=、ファイト!

<記;国沢 真弓(^^)>

# by marble-family | 2013-10-11 21:34