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もっとMarble


一般社団法人「発達障がいファミリーサポート Marble(マーブル)」のブログです
by marble-family

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<Marble誕生ものがたり(第1弾)>

こんにちは、国沢です。
「もっとMarble」と名付けた、
こちらのブログに、
なかなか投稿できないまま、
一年以上経ってしまいました💦

さて!
そんな間にも、当法人「Marble」は、
この6月に、6周年を迎え、
7年目がスタートしました。

ふし目なので、
Marble誕生に至った経緯を
ちょっと振り返ってみます(^.^)/
(お時間とれる方、
読んで下さいね♪)

思えば、2004年…、
住んでいる三鷹市に、
発達障害児の親の会「モンブランの会」
設立してから、なんと15年!!
(…という事は、私も、
●十代から○十代へと成長)💦

あの当時、
発達障害が判明したばかりの
3歳だった息子も、早18歳。 
仕事を始めています。

親の会を、
「モンブランの会」と名付けたのは、
「三鷹市発達障害児・親の会」では、
皆さん参加しづらいかなぁ…
と考え、私の大好きなケーキ
「モンブラン」を採用した次第です(笑)
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当時10名程で、立ち上げた会も
70名程に成長しました(^o^)

今でも、月1回の「お喋り会」を、
欠かさず開催しています。
(三鷹市以外の方も、
ゲスト参加しています。)

この「モンブランの会」に
私は、どんなに救われたことでしょう。

運営していく手間は、
正直かかりましたが、
それを上回る<良いこと>が、
た~くさん、ありました!

なにより、孤立しなかったこと。

不思議で、緊張感いっぱいで、
何が起こるか予測がつかない
発達障害児の<子育て>を、
専門家だけに頼り、家族だけで
乗り越えようとしていたら、
おそらく、私は、つぶれていました。

「こんな事があった、
あんな事があった」
と、気兼ねなく話せる仲間がいて、

自分の子どもが
やらかしてしまった事を、
<笑い話>に出来てしまう…
な~んて事、
他の場では、ありえません。

もちろん、
<笑い話>にならない事も
多々ありますが💦
そんな時も、仲間が一緒に、
泣いてくれたり、
場合によっては、
怒ってくれたり…。

子どもに知的な遅れが
有る無しに関わらず、
持っている<困難さ>は、
似ているので、

会のメンバーは、
どの人の話にも、耳を傾けるし、
その苦しみも、
乗り越えた時の喜びも、
わかちあえる…。

ちなみに、「モンブランの会」は、
発達障害の子どもの保護者ならば、
知的に遅れ有る無しに関係なく、
診断がつく前でも関係なく、
ウェルカムです♪

(…そのようにした事の
「良かった点」も、
また別の機会にお伝えしますね。)

「モンブランの会」のように、
安心して話せる「ひととき」が、
あることの心地よさ。

行きたい時に参加して、
気乗りしない時は参加しない…
と、選べる心地よさ。

月1回の「定例会」(お喋り会)は、
ずっと継続しながら、

別の日には、
★<福祉バス>を借りて、
子どもも一緒に、みんなで
「葛西臨海公園」に行ったり、
★長瀞まで「SL」に乗りに行ったり、
★講師を招いて「勉強会」をしたり、
★親子ボーリング大会をしたり、
★市の担当者に
「福祉サービス」の説明を受けたり、
…と、色々なことを
してきました。

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(毎年クリスマス会は「ケーキバイキング」、
「ビンゴ大会」などで盛り上がります♪)


・・・そう・・・
「会」を続けていくと、
会費も集めていますし
(と言っても、月100円!)安っ!
何かしら始めざるを得ないのです。

そのこと自体は、
<楽しい面>も、<プラスの面>も、
たくさんあるのですが、

ただ、そのせいで、だんだんと、
月1回の「定例会」が、
純粋な「お喋り会」だけでは、
なくなってきてしまったのです。

「何かをやる」という事は、
それを中心になって進める
「担当者」が、必要になりますから…。

更に、2009年からは、
会の有志、約10名で、
「キャラバン隊モンブラン」
という講演団体を立ち上げ、
学校や、保健センターなどで、
<発達障害>の事を
伝える活動を始めるようになった事で、

「モンブランの会に参加すると、
何か、やらされるかも!!?」
という空気が、
漂い始めてしまったのです。

これでは、<本末転倒>です

もともと、
私が「会」を作ったのは、
同じ立場の保護者が集まり、
安心して、日々の辛かったこと、
報われたことを話し、
情報交換をして、
帰る時には、笑顔になってほしい…
という、
ただ、それだけの<想い>だったのに…

「会」自体が、
「負担」になってしまっては、
ただでさえ、
「負荷」の多い子育てなのに、
それでは、いけません(;^ω^)

それならば
<バリバリ活動している部分>を
他に移し、「モンブランの会」は、
<ユルユルの、純粋なお喋り会>
としての機能だけを残そう!

そんな思いで、
2013年6月に、一般社団法人を設立。

<バリバリ活動する部分>
●講演活動、
●相談支援活動、
●イベント企画・開催
などを、行っていくために…。

法人の名前は、
「発達障がいファミリーサポートMarble」
にしました。

超長い名前ですが、この中には、
「本人支援というより、家族の支援…」
という<願い>が、詰まっています。

特に、子育てを直接担うことが多い、
ママ達(もちろんパパも)が、
少しでも「ラク」になるように…
という思いが
「ファミリーサポート」という部分に
込められています(^.^)

親が楽になり、少しでも元気になれば、
それは、子どもにとっても、
きっと、良いことだから…
結果<ファミリー全体>の
底上げになります

そして、
「Marble(マーブル)」という部分の
ネーミングには、
「マーブル模様」のように、
さまざまな人が混ざり合って、
尊重し合う社会になってほしい
と言う願いが込められています。

だから、長くても、
「ファミリーサポート」も
「マーブル」も、
ネーミングとしては、両方必要なんです。

実際、法人名を書くときは、
私も、「あぁ~長い、面倒くさ💦」
と、思うこと、しばしば…(笑)

このようにして、
法人「Marble」は、
2013年6月4日、誕生しました。

Marbleのロゴは、こちら♪ ↓
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親の会「モンブランの会」の仲間に、
理事やスタッフとして手伝ってもらい、

更に、既に、ご縁がありました、
医学博士、小児科医、小児神経専門医の
松田博雄さんに理事、

株式会社「キズナ・ば」代表取締役の
羽田野二稔さんに監事になって頂き、

スタートすることが出来ました。

私は、大学卒業後、
ず~っと、仕事をしてきたのですが、
法人の<代表理事>は、初めてですし💦

判らないことだらけで、
最初は、パニックになっておりました=。
(息子のパニックの辛さが、
ほんの少し、分かったような…)笑

今でも、
「ぎゃ~~~何をすれば良いの?」(涙)
となる事は、いっぱいありますが、

でも、とにかく、
私自身の<想い>が、ぶれないこと!
ここだけは、自信があります。

「発達に課題のある子の
家族を応援する!」
その為に、
「孤立をさせない」
という思い…。

「させない」…なんて、
偉そうな言い方は、
よくありませんね。
(だって、そんなたいした事は
できないから💦)

ただ、
「親にも居場所を作る」
「親の元気を応援することが、
子どもの幸せにもつながる!」
・・・
その事だけは、大切にしています。

はぁ~~~
「Marble」設立までの話で、
こんなに長くなってしまった(汗)

読んで下さった、優しいあなた…
ありがとうございます。

それでも、
こういった「親の会」や
「法人」を作りたい…と
思っている方に、
少しでも参考になれば、
嬉しいです。

もちろん、
それ以外の方も、
「ふ~~ん、そういうプロセスが
あったんだ…ご苦労なこった!」
くらいでも、感じて頂けたら、
大変嬉しいです。

今回は、この辺でm(__)m

「Marble」設立後の、
あんな事、こんな事、は、
<マーブル誕生ものがたり第2弾>
で、またお伝えしますね。

読んで下さる方が、
いることを、祈りつつ!(笑)

お付き合い、
ありがとうございました!

これからも、
法人「Marble」を、
よろしくお願いします。

<記:KUNISAWA>



by marble-family | 2019-07-15 21:56