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もっとMarble


一般社団法人「発達障がいファミリーサポート Marble(マーブル)」のブログです
by marble-family

Marbleは、10周年を迎えました♪

こんにちは、

Marble代表の国沢です。


Marbleは、今年20236月、

10周年を迎えました。

これも、ひとえに、

応援してくださる皆さまのおかげと、

心より感謝申し上げます。


Marbleは、

発達障害児の「家族支援が目的」の法人です。


●そのために、何ができるか?

●何が、必要とされているか?

・・・を、探し続ける10年間でした。


スタッフは皆、発達障害児の親ばかりなので、

ハッキリ言って、無理はできません。


そんな中、この10年間、

本当に、いろいろなことをしてきました。


●「講演」300回以上、

Marbleは、10周年を迎えました♪_b0294751_14303197.jpg
キャラバン隊での啓発活動


Marbleは、10周年を迎えました♪_b0294751_14303210.jpg


講演会での国沢


●「相談」1000名以上、

Marbleは、10周年を迎えました♪_b0294751_14302498.jpg


相談事業の会場、三鷹市公会堂さんさん館


●「イベント開催」30回以上、
Marbleは、10周年を迎えました♪_b0294751_14301261.jpg

Marbleイベント、パーソナルカラー診断

Marbleは、10周年を迎えました♪_b0294751_14442368.jpg
初心者ZUMBAレッスン

Marbleは、10周年を迎えました♪_b0294751_14301410.jpg


初心者ウクレレ教室


・・・などなど、本当に、いろいろ。


設立から前半の5年間は、

「障害のある人もない人も混ざり合う、

そんな社会になりますように!」

Marbleは、10周年を迎えました♪_b0294751_14303440.jpg


「マーブル」のお菓子を製作中

と、大きな野望を胸に、

大がかりなイベントなども開催しましたが、

Marbleは、10周年を迎えました♪_b0294751_14302438.jpg


2016年オーケストラのコンサート

Marbleは、10周年を迎えました♪_b0294751_14302511.jpg
2019年「アンガーマネジメント&立ち居振る舞い講座」


少ないスタッフで、

発達障害児の子育てをしながらだったため、


少し無理をしていた感はあります。
(つまり、疲弊してしまったのです)汗


また、私の場合は、

「発達障害に関わる仕事を、

仲間と一緒に、継続していきたい!」

と言う想いが強かったのですが、


すべてのスタッフが、

「仕事」として、やりたい訳ではない・・・

という事に気づいた10年間でもあります。


発達障害を持つ我が子たちが、

ひとりひとり全く違うように、

親もまた、ひとりひとり

求めるものが違うのですよね。


そこで、「程よく仕事をする」

・・・その兼ね合いを探ってきたのが、

後半5年間です。


「出来るひとが、出来るときに、出来る形でやる」

そんな仕事の仕方でないと、

発達障害児の子育てや、

親の介護などとの両立は、難しいからです。


そして、ここ2年くらい、

だんだん、その形が収まってきました。


【A】発達障害児の親ならではの仕事

(発達障害児を育てているからこそ、

その「経験」や「スキル」が必要とされる仕事)

【B】そうではない仕事

に分けて・・・


【A】の仕事は、

「ここの部分なら、手伝える」

と、それぞれの「得意」を活かし、

手伝ってくれる、

発達障害児の母親スタッフで分業しています。


Bに関しては、

「マーブルの主旨に賛同し、

持てる時間を提供しますよ」

と言ってくださる、

地域のシルバー世代の皆さまに、

助けてもらっています。


「最初から、そうすれば良かった」

・・・と思うくらい、

もっと早く「助けて」と言えば良かったなぁと

感じています。


発達障害児の我が子たちの子育てでは、

「ひとりで抱え込まない、

まわりに助けてと言えることが大切」

と、私自身あちこちでアドバイスしているのに、

自分のこととなると、

気がつかないものですね(笑)


今日読んでくださっている皆さまには、

「こんな法人もあるんだなぁ」

と、知っていただけるだけで嬉しいです。


そうそう、

営利目的、効率重視の団体だったら、

ブログの更新も、もっとマメに行っていますよね。

(このブログ「もっとMarble」の

前回投稿は、な・な・なんと約3年前!)


「のんきな法人もあるんだなぁ」

と、あたたかい目に見守ってくださると、

大変、大変、嬉しいです。


最後に、10年間活動してきて、

私が、気づいたことをお伝えします!


それは、Marbleは、まるで、

「発達障害児の子育てのような法人」

だったんだなぁ・・・ということ。


そのとき、そのときで、軌道修正しながら、

「スモールステップ」で、

「こうあるべき!」という概念を持たず、

「こんな法人があっても良いのでは」という思いで

育ててきました。


きっと、これからも、

必要とされることを探りながら、

仲間と無理せず、周囲の力も頼って、

歩んでまいります。


そんなわけで、今後とも、

一般社団法人発達障がいファミリーサポートMarble

を、どうぞよろしくお願いいたします。


誰もが、暮らしやすい

「寛容な社会」になりますように・・・

そんな願いを込めて。


<記:kunisawa



# by marble-family | 2023-12-13 15:13

大人の仲間入り


こんにちは、国沢です。
2021年を迎えましたが、
まだまだ自粛の日々ですね。

皆さま、くれぐれも、
お身体お気をつけて、お過ごし下さい(_ _)

さて、私の自閉症の息子が、このほど、
20歳のバースディを迎えました~。

これで本当に、大人の仲間入り。
コロナ禍、たくさんの我慢をしながら、
がんばっていると思います。

大人の仲間入り_b0294751_11172325.jpg

先日、息子に、
「シーツを洗うから、自分の分だけ、はずして
1階に、持ってきてくれる?」
…と、頼んだ時のこと。

「はい、わかりました」
と言ってから、なかなか降りてこない。

やっと降りてきたと思ったら、
何も、持ってない…

あれあれ… と、2階に見に行くと、
自分の以外に、家族の分も、
シーツも、枕カバーも、はずして、
その場に置いてあった。

そうなんだ…
息子には、自閉症以外に、
知的な遅れもある。
●シーツをはずして、
●自分のぶんだけ、
●2階から持っておりる
…の、3つのお願いの内、
「シーツをはずす」ということだけ、
覚えていられたんだと思う。

私の「お願いの仕方」が
甘かったんだと思う(≧∇≦)
(支援者や、ママ仲間からも、
そんな「突っ込み」を頂きそう )笑

こういう時
「なんで持って降りてこなかったの?」
とか、
「他の人のまで、はずしちゃったの?」
とか、
あれも、これも、あるけれど、
なぜか切なくなって、言えなかった。

だって、きっと、そういうこと、
いっぱい言われてきただろうから…

大人の仲間入り_b0294751_11172665.jpg

一生懸命、覚えよう
役に立とう (?)としているのに、

【足りないところ】ばっかり言われたら、
「キーーー 」ってなっちゃうよね。

誰だって、そうだと思う。

ひとりひとり、ペースが違う。
そのひとのペースで、生きれば良い。

それは、みんな一緒。

息子には、そういうことを、
身をもって伝えてもらっている

ありがとう。

今日から、あなたは、大人だよーん♬

<記:kunisawa>




# by marble-family | 2021-02-13 11:29

やるべきことを、淡々と。 どうせやるなら、ルンルンと♪

こんにちは、国沢です。
前回、こちらに投稿したのは、
今年2020年の「年明け」でした。

それから、たった数ヶ月の間に、
世界中の状況が、一変してしまいました。
自粛生活が続く中、
皆さま、いかがお過ごしでしょうか?

やるべきことを、淡々と。 どうせやるなら、ルンルンと♪_b0294751_16413923.jpg


さて、タイトルの、
「やるべきことを、淡々と。
どうせやるなら、ルンルンと♪」

これは、
障害の息子の子育てで、
私に、身についた「すべ」です。

今、起こっている
「新型コロナウィルス感染症」の
一連の動きの中で、ふと、
むかしの自分を思い出しました。

16年前、息子に「自閉症」という
障害があると分かったとき。。。

「これから先どうなるんだろう」
「今のこの状態は、
いつか改善されるのだろうか。」
あのとき、そんな<不安>に
押しつぶされそうになりました。

息子の障害が分かってから、
私はすぐに、専門家や、ドクターに、
たくさん相談し、
「療育」にも、いくつも通いました。

いろんな「アドバイス」が、
親である私に集中し、
どれも、取り入れようと躍起になりました。

そうすれば、息子の障害が、
治るかもしれない・・・と。

でも、それは、土台むりでした…。

「家事」もある、
「仕事」もある、
「趣味」の時間だって取りたい。
1日は、「24時間」しかないから・・・。

障害の息子の状態を、
良くするための「働きかけ」ばかり、
一日中、やっていられない!無理だ💦
・・・と、涙した事もあります。

けれど、日が経つにつれ、
「腹」が、すわってきました。

息子の「自閉症」は、
おそらく一生治らない・・・。

「自閉症」と上手に付き合って、
息子が、生きやすくすることに、
集中しよう・・・と。

やがて、たくさん届く
「専門家のアドバイス」の中から、
息子と、我が家に合ったものを
選べばいいんだ・・・。
「いいとこ取り」をしていこう・・・と。

それからは、少し楽になった。
でも、そんな事に気づくのに、
10年近くかかった。

ちなみに、「専門家」とは、
臨床心理士、作業療法士、
言語聴覚士、音楽療法、
療育の先生、あと児童精神科医。等々

今、コロナウィルスの事でも、
たくさんの専門家が、
さまざまな意見を話している。

そんな時でも、本能的に、
「この人の意見を軸にしよう」
と言う気持が、働く。

過去の自分が、
たくさんの「アドバイスの渦」に巻き込まれ、
結局、それは、息子にとっても、
私たち家族にとっても、
あまり良い結果にはならなかったから。

「何か」を、
「誰か」を、ひとつ信じ、
そこに、付け足していく。。。

「良いとこ取り」をして、
「我が家流」を、作る。
そして、家族と自分を守る!!

やるべきことを、淡々と。 どうせやるなら、ルンルンと♪_b0294751_16413949.jpg

息子の子育ては、
大変なことも多かったが、
(いや、現在進行形です><)

ずいぶん、私を、
たくましくしてくれました。
(心身共に!!><)

「これから、どうなるんだろう」
と、日々<ストレス>を感じる・・・
ということには、

もしかすると、息子のおかげで、
「免疫」があるのかもしれない。

それは、障害児を持つ
<親仲間>と話していても、感じる。
みんな、どこかで、
「生きていると、
どうしようも無いことが、ある!」

「まず、出来ることをやろう!」

「仲間と一緒に、笑い飛ばそう!」

・・・と、そんな感覚を、
持っている人が多い。

決して、障害児を持っているから、
「すごいでしょ~」
「達観しているでしょ~」
と威張っている訳じゃないんです。

息子の障害が分かって
10年以上経った今だって、
不安や、不満や、負の気持に
襲われることは、ある。

でも、結局は、
最初のキャッチフレーズ
「やるべきことを、淡々と。
どうせやるなら、ルンルンと♪」
・・・に戻るのです。

今は、「ルンルン」って言葉、
誰も使わないかな(≧∇≦)

家に居る時間が長いと、
いろんなことを、
ゆっくり考えられます。

やるべきことを、淡々と。 どうせやるなら、ルンルンと♪_b0294751_16413904.jpg

皆さんも、一緒に、
「トンネルの出口」を目指して、

「やるべきことを、淡々と。
どうせやるなら、ルンルンと♪」
…しませんか?

まずは、やるべきこと
「Stay Home!」ですね。。。

どうぞ、皆さまも、
お身体くれぐれも、お気をつけ下さい。

<記:kunisawa>

<以下、感謝の言葉>
●医療従事者の皆さま、
●子ども・高齢者・障害者に
接するお仕事の皆さま、
●スーパー・薬局・
清掃業務等の皆さま、など、

私たちの暮らしを支える為、
ギリギリの中で働いている皆さま、
本当にありがとうございます。

「ルンルンと…」なんて、
気楽な言葉を使ってしまい、
申し訳ございません。
どうぞ、くれぐれも、
お身体に気をつけてお過ごし下さい。
今後とも、
よろしくお願いします(_ _)



# by marble-family | 2020-05-18 17:11

2020年、よろしくお願いします!

こんにちは、国沢です。
2020年になりました \(^o^)/ 
皆さま、今年も、
「Marble」を、よろしくお願い致します。

2020年、よろしくお願いします!_b0294751_19524494.jpg

2020年、どんな年になるのでしょう?

「オリンピック」「パラリンピック」が、
国内で行われるので、
例年とは違う<活気>に
あふれることでしょう(o^-^o)

あぁ、でも…!

いつもと違う<変化>や、
大勢のひとで賑わう<混雑>が
苦手~~~~という、
発達障害のひとは多いので、
心配な面もありますが…(≧◇≦)

はい!我が子も、また然り…(汗)

でも、新しい<体験>は、
なにかしら、そのひとの<宝>になる!
と…信じて。

さて、
法人「Marble」は、今年も、
<省力化>をはかりながら、
・できる事を、
・できる時に、
・できる人が、
やる!!

と言う、なるべく<シンプルな形>で、
業務を行っていきます。

なにせ、スタッフは皆
発達障害児を育てています。

急な<呼び出し>や<面談>、
<不測の事態>が多い、
緊張感いっぱいの日常。

その中で、親は、
<気持>を切り替えながら、
できることを、やらねばならず…

そういう意味では、
<あきらめ>も早くなり…

「あぁ、そう来たかぁ??
仕方ない。 はい!次!!」
と、進んでいくしかない。。。

そんな日常に、ささやかでも
<楽しみ>を散りばめながら、
乗り越えている。

一方、法人「Marble」で、
発達障害児を育てていることが
<強み>になる仕事をする。

そんな事で、私は、
人として<バランス>を
取っているような気がします。

2020年、よろしくお願いします!_b0294751_19523438.jpg

もうひとつ、
Marbleの<良い点>は、
会合などで、スタッフが集まった時に、
自分の<子育て>で起こった、
あんなこと、こんなことを、
心置きなく話せること…かな。

長い<お付き合い>なので、
それぞれの子どもの特徴は、
よ~くわかっている。

それだけに、
Aさんの子どもが
何かできるようになると、
我がことのように嬉しいし…

Bさんの子どもが、
何かやらかしてしまったら、
どうしたら良いか、
一緒に、真剣に考えるし…

そういう<仲間>が、
いることは、とても大切!

特に、学校を卒業してしまうと、
なかなか保護者同士、
日常的に会う機会はなくなるので。

「Marble」の業務で、
ほんの少し<社会>に貢献しながら、

一方で、日常的に、励まし合える
<仲間>も、いる!

そ~んな<幸せ>をかみしめながら、
また2020年、進んでまいります。

…と、
「Marble」のスタッフサイドの
<メリット>ばかり、
伝えてしまった!!(笑)

そうです、
こんな状況なので、私たちは、
「たいしたこと」は、できません。

けれど、少しでも、
●発達障害児者を取り巻く「環境」や、
●発達障害児者の「家族」「支援者」が、
明るい方に進むための、
<サポート>ができれば、
こんなに嬉しいことは、ありません。

<多様性>
という言葉が、飛び交っていますが、

こんなスタンスの<法人>が、
あっても、良いですよね。

新年早々の長文、
失礼致しました(_ _)

皆さまにとっても、
あたたかく、明るい2020年に
なりますように…。

<記:kunisawa>



# by marble-family | 2020-01-07 11:26

この時間は、大切(^^)/

こんにちは、

Marble代表の国沢です。


Marbleは、今年20236月、

10周年を迎えました。

これも、ひとえに、

応援してくださる皆さまのおかげと、

心より感謝申し上げます。


Marbleは、

発達障害児の「家族支援が目的」の法人です。


●そのために、何ができるか?

●何が、必要とされているか?

・・・を、探し続ける10年間でした。


スタッフは皆、発達障害児の親ばかりなので、

ハッキリ言って、無理はできません。


そんな中、この10年間、

本当に、いろいろなことをしてきました。


●「講演」300回以上、

この時間は、大切(^^)/_b0294751_14303197.jpg


キャラバン隊での啓発活動
この時間は、大切(^^)/_b0294751_14303210.jpg


講演会での国沢


●「相談」1000名以上、

この時間は、大切(^^)/_b0294751_14302498.jpg


相談事業の会場、三鷹市公会堂さんさん館


●「イベント開催」30回以上、
この時間は、大切(^^)/_b0294751_14301261.jpg

Marbleイベントにて、パーソナルカラー診断

この時間は、大切(^^)/_b0294751_14442368.jpg
Marbleイベント、初心者ズンバ教室

この時間は、大切(^^)/_b0294751_14301410.jpg


Marbleイベント、初心者ウクレレ教室


・・・などなど、本当に、いろいろ。


設立から前半の5年間は、

「障害のある人もない人も混ざり合う、

そんな社会になりますように!」

この時間は、大切(^^)/_b0294751_14303440.jpg


「マーブル」のお菓子を製作中

と、大きな野望を胸に、

大がかりなイベントなども開催しましたが、

この時間は、大切(^^)/_b0294751_14302438.jpg


2016年7月オーケストラのコンサート

この時間は、大切(^^)/_b0294751_14302511.jpg
2019年「アンガーマネジメント&立ち居振る舞い講座」


少ないスタッフで、

発達障害児の子育てをしながらだったため、


少し無理をしていた感はあります。
(つまり、疲弊してしまったのです)汗


また、私の場合は、

「発達障害に関わる仕事を、

仲間と一緒に、継続していきたい!」

と言う想いが強かったのですが、


すべてのスタッフが、

「仕事」として、やりたい訳ではない・・・

という事に気づいた10年間でもあります。


発達障害を持つ我が子たちが、

ひとりひとり全く違うように、

親もまた、ひとりひとり

求めるものが違うのですよね。


そこで、「程よく仕事をする」

・・・その兼ね合いを探ってきたのが、

後半5年間です。


「出来るひとが、出来るときに、出来る形でやる」

そんな仕事の仕方でないと、

発達障害児の子育てや、

親の介護などとの両立は、難しいからです。


そして、ここ2年くらい、

だんだん、その形が収まってきました。


【A】発達障害児の親ならではの仕事

(発達障害児を育てているからこそ、

その「経験」や「スキル」が必要とされる仕事)

【B】そうではない仕事

に分けて・・・


【A】の仕事は、

「ここの部分なら、手伝える」

と、それぞれの「得意」を活かし、

手伝ってくれる、

発達障害児の母親スタッフで分業しています。


Bに関しては、

「マーブルの主旨に賛同し、

持てる時間を提供しますよ」

と言ってくださる、

地域のシルバー世代の皆さまに、

助けてもらっています。


「最初から、そうすれば良かった」

・・・と思うくらい、

もっと早く「助けて」と言えば良かったなぁと

感じています。


発達障害児の我が子たちの子育てでは、

「ひとりで抱え込まない、

まわりに助けてと言えることが大切」

と、私自身あちこちでアドバイスしているのに、

自分のこととなると、

気がつかないものですね(笑)


今日読んでくださっている皆さまには、

「こんな法人もあるんだなぁ」

と、知っていただけるだけで嬉しいです。


そうそう、

営利目的、効率重視の団体だったら、

ブログの更新も、もっとマメに行っていますよね。

(このブログ「もっとMarble」の

前回投稿は、な・な・なんと約3年前!)


「のんきな法人もあるんだなぁ」

と、あたたかい目に見守ってくださると、

大変、大変、嬉しいです。


最後に、10年間活動してきて、

私が、気づいたことをお伝えします!


それは、Marbleは、まるで、

「発達障害児の子育てのような法人」

だったんだなぁ・・・ということ。


そのとき、そのときで、軌道修正しながら、

「スモールステップ」で、

「こうあるべき!」という概念を持たず、

「こんな法人があっても良いのでは」という思いで

育ててきました。


きっと、これからも、

必要とされることを探りながら、

仲間と無理せず、周囲の力も頼って、

歩んでまいります。


そんなわけで、今後とも、

一般社団法人発達障がいファミリーサポートMarble

を、どうぞよろしくお願いいたします。


誰もが、暮らしやすい

「寛容な社会」になりますように・・・

そんな願いを込めて。


<記:kunisawa



# by marble-family | 2019-10-27 01:26