もっとＭａｒｂｌｅ

大人の仲間入り

こんにちは、国沢です。

２０２１年を迎えましたが、

まだまだ自粛の日々ですね。

皆さま、くれぐれも、

お身体お気をつけて、お過ごし下さい(_ _)

さて、私の自閉症の息子が、このほど、

20歳のバースディを迎えました～。

これで本当に、大人の仲間入り。

コロナ禍、たくさんの我慢をしながら、

がんばっていると思います。

先日、息子に、

「シーツを洗うから、自分の分だけ、はずして

1階に、持ってきてくれる？」

…と、頼んだ時のこと。

「はい、わかりました」

と言ってから、なかなか降りてこない。

やっと降りてきたと思ったら、

何も、持ってない…

あれあれ… と、2階に見に行くと、

自分の以外に、家族の分も、

シーツも、枕カバーも、はずして、

その場に置いてあった。

そうなんだ…

息子には、自閉症以外に、

知的な遅れもある。

●シーツをはずして、

●自分のぶんだけ、

●２階から持っておりる

…の、3つのお願いの内、

「シーツをはずす」ということだけ、

覚えていられたんだと思う。

私の「お願いの仕方」が

甘かったんだと思う（≧∇≦）

（支援者や、ママ仲間からも、

そんな「突っ込み」を頂きそう ）笑

こういう時

「なんで持って降りてこなかったの？」

とか、

「他の人のまで、はずしちゃったの？」

とか、

あれも、これも、あるけれど、

なぜか切なくなって、言えなかった。

だって、きっと、そういうこと、

いっぱい言われてきただろうから…

一生懸命、覚えよう

役に立とう （？）としているのに、

【足りないところ】ばっかり言われたら、

「キーーー 」ってなっちゃうよね。

誰だって、そうだと思う。

ひとりひとり、ペースが違う。

そのひとのペースで、生きれば良い。

それは、みんな一緒。

息子には、そういうことを、

身をもって伝えてもらっている

ありがとう。

今日から、あなたは、大人だよーん♬

＜記：kunisawa>

やるべきことを、淡々と。 どうせやるなら、ルンルンと♪

こんにちは、国沢です。

前回、こちらに投稿したのは、

今年2020年の「年明け」でした。

それから、たった数ヶ月の間に、

世界中の状況が、一変してしまいました。

自粛生活が続く中、

皆さま、いかがお過ごしでしょうか？

さて、タイトルの、

「やるべきことを、淡々と。

どうせやるなら、ルンルンと♪」

これは、

障害の息子の子育てで、

私に、身についた「すべ」です。

今、起こっている

「新型コロナウィルス感染症」の

一連の動きの中で、ふと、

むかしの自分を思い出しました。

16年前、息子に「自閉症」という

障害があると分かったとき。。。

「これから先どうなるんだろう」

「今のこの状態は、

いつか改善されるのだろうか。」

あのとき、そんな＜不安＞に

押しつぶされそうになりました。

息子の障害が分かってから、

私はすぐに、専門家や、ドクターに、

たくさん相談し、

「療育」にも、いくつも通いました。

いろんな「アドバイス」が、

親である私に集中し、

どれも、取り入れようと躍起になりました。

そうすれば、息子の障害が、

治るかもしれない･･･と。

でも、それは、土台むりでした…。

「家事」もある、

「仕事」もある、

「趣味」の時間だって取りたい。

1日は、「24時間」しかないから･･･。

障害の息子の状態を、

良くするための「働きかけ」ばかり、

一日中、やっていられない！無理だ💦

･･･と、涙した事もあります。

けれど、日が経つにつれ、

「腹」が、すわってきました。

息子の「自閉症」は、

おそらく一生治らない･･･。

「自閉症」と上手に付き合って、

息子が、生きやすくすることに、

集中しよう･･･と。

やがて、たくさん届く

「専門家のアドバイス」の中から、

息子と、我が家に合ったものを

選べばいいんだ･･･。

「いいとこ取り」をしていこう･･･と。

それからは、少し楽になった。

でも、そんな事に気づくのに、

10年近くかかった。

ちなみに、「専門家」とは、

臨床心理士、作業療法士、

言語聴覚士、音楽療法、

療育の先生、あと児童精神科医。等々

今、コロナウィルスの事でも、

たくさんの専門家が、

さまざまな意見を話している。

そんな時でも、本能的に、

「この人の意見を軸にしよう」

と言う気持が、働く。

過去の自分が、

たくさんの「アドバイスの渦」に巻き込まれ、

結局、それは、息子にとっても、

私たち家族にとっても、

あまり良い結果にはならなかったから。

「何か」を、

「誰か」を、ひとつ信じ、

そこに、付け足していく。。。

「良いとこ取り」をして、

「我が家流」を、作る。

そして、家族と自分を守る！！

息子の子育ては、

大変なことも多かったが、

（いや、現在進行形です＞＜）

ずいぶん、私を、

たくましくしてくれました。

（心身共に！！＞＜）

「これから、どうなるんだろう」

と、日々＜ストレス＞を感じる･･･

ということには、

もしかすると、息子のおかげで、

「免疫」があるのかもしれない。

それは、障害児を持つ

＜親仲間＞と話していても、感じる。

みんな、どこかで、

「生きていると、

どうしようも無いことが、ある！」

「まず、出来ることをやろう！」

「仲間と一緒に、笑い飛ばそう！」

･･･と、そんな感覚を、

持っている人が多い。

決して、障害児を持っているから、

「すごいでしょ～」

「達観しているでしょ～」

と威張っている訳じゃないんです。

息子の障害が分かって

10年以上経った今だって、

不安や、不満や、負の気持に

襲われることは、ある。

でも、結局は、

最初のキャッチフレーズ

「やるべきことを、淡々と。

どうせやるなら、ルンルンと♪」

･･･に戻るのです。

今は、「ルンルン」って言葉、

誰も使わないかな(≧∇≦)

家に居る時間が長いと、

いろんなことを、

ゆっくり考えられます。

皆さんも、一緒に、

「トンネルの出口」を目指して、

「やるべきことを、淡々と。

どうせやるなら、ルンルンと♪」

…しませんか？

まずは、やるべきこと

「Stay Home！」ですね。。。

どうぞ、皆さまも、

お身体くれぐれも、お気をつけ下さい。

＜記：kunisawa>

＜以下、感謝の言葉＞

●医療従事者の皆さま、

●子ども・高齢者・障害者に

接するお仕事の皆さま、

●スーパー・薬局・

清掃業務等の皆さま、など、

私たちの暮らしを支える為、

ギリギリの中で働いている皆さま、

本当にありがとうございます。

「ルンルンと…」なんて、

気楽な言葉を使ってしまい、

申し訳ございません。

どうぞ、くれぐれも、

お身体に気をつけてお過ごし下さい。

今後とも、

よろしくお願いします(_ _)

2020年、よろしくお願いします！

こんにちは、国沢です。

2020年になりました　＼(^o^)／　

皆さま、今年も、

「Marble」を、よろしくお願い致します。

2020年、どんな年になるのでしょう？

「オリンピック」「パラリンピック」が、

国内で行われるので、

例年とは違う＜活気＞に

あふれることでしょう(o^-^o)

あぁ、でも…！

いつもと違う＜変化＞や、

大勢のひとで賑わう＜混雑＞が

苦手～～～～という、

発達障害のひとは多いので、

心配な面もありますが…(≧◇≦)

はい！我が子も、また然り…（汗）

でも、新しい＜体験＞は、

なにかしら、そのひとの＜宝＞になる！

と…信じて。

さて、

法人「Marble」は、今年も、

＜省力化＞をはかりながら、

・できる事を、

・できる時に、

・できる人が、

やる！！

と言う、なるべく＜シンプルな形＞で、

業務を行っていきます。

なにせ、スタッフは皆

発達障害児を育てています。

急な＜呼び出し＞や＜面談＞、

＜不測の事態＞が多い、

緊張感いっぱいの日常。

その中で、親は、

＜気持＞を切り替えながら、

できることを、やらねばならず…

そういう意味では、

＜あきらめ＞も早くなり…

「あぁ、そう来たかぁ??

仕方ない。　はい！次！！」

と、進んでいくしかない。。。

そんな日常に、ささやかでも

＜楽しみ＞を散りばめながら、

乗り越えている。

一方、法人「Marble」で、

発達障害児を育てていることが

＜強み＞になる仕事をする。

そんな事で、私は、

人として＜バランス＞を

取っているような気がします。

もうひとつ、

Marbleの＜良い点＞は、

会合などで、スタッフが集まった時に、

自分の＜子育て＞で起こった、

あんなこと、こんなことを、

心置きなく話せること…かな。

長い＜お付き合い＞なので、

それぞれの子どもの特徴は、

よ～くわかっている。

それだけに、

Aさんの子どもが

何かできるようになると、

我がことのように嬉しいし…

Bさんの子どもが、

何かやらかしてしまったら、

どうしたら良いか、

一緒に、真剣に考えるし…

そういう＜仲間＞が、

いることは、とても大切！

特に、学校を卒業してしまうと、

なかなか保護者同士、

日常的に会う機会はなくなるので。

「Marble」の業務で、

ほんの少し＜社会＞に貢献しながら、

一方で、日常的に、励まし合える

＜仲間＞も、いる！

そ～んな＜幸せ＞をかみしめながら、

また2020年、進んでまいります。

…と、

「Marble」のスタッフサイドの

＜メリット＞ばかり、

伝えてしまった！！（笑）

そうです、

こんな状況なので、私たちは、

「たいしたこと」は、できません。

けれど、少しでも、

●発達障害児者を取り巻く「環境」や、

●発達障害児者の「家族」「支援者」が、

明るい方に進むための、

＜サポート＞ができれば、

こんなに嬉しいことは、ありません。

＜多様性＞

という言葉が、飛び交っていますが、

こんなスタンスの＜法人＞が、

あっても、良いですよね。

新年早々の長文、

失礼致しました(_ _)

皆さまにとっても、

あたたかく、明るい2020年に

なりますように…。

＜記：kunisawa＞

この時間は、大切（＾＾）/

こんにちは、国沢です。
先日、発見したこと♪

「こういう時間、必要だ！」
…ということ。
それは、「美術館タイム」...

都心の用事のあと、
「東京国立近代美術館」へ
ひとりで行ってきた。

東京国立近代美術館

昔、よく家族で
「美術館」に行っていた。ちっちゃい時は、その良さが、
まったく分からなかったけど…

今日、行ったら、
「あぁこういう時間、大切だ」
と、つくづく…(u_u)

静けさに包まれた「美術館」。
みんな思い思いのペースで、
ゆっくり鑑賞している。

この美術館は、皇居の近くにあり、散策も楽しめます。

自閉症の息子と一緒では、
残念ながら、
なかなか取れない時間だ。

息子を「美術館」に、
連れていったことは何度かあるが、
（体験を増やしてあげたくて♬）

そのとき私は、作品に
まったく集中できなかった(//∇//)

目の端で、息子の様子を
つねに確認して、
声を出すとか、走るとか、
居づらそうになったら、
「大丈夫、大丈夫！」
と言って、
すぐ会場を出る体制だったから…。

だから、今日、
ぽっかり空いた時間で、
「美術館内」を回ったら、
心が、フラットになった)^o^(

私は、自分のこと、
「正直者」だと思っているけど、
（正直だけが、取り柄とも）笑

でも、実は、息子との日常で、
自分の感情にフタをする事は多い。

母である私が、不安定になると、
息子も、不安定になるから…

だから、今日みたいに、
自分のペースで、
解説を読んで、絵を見て、
美術館内を、行きつ戻りつ…、

そういう時間を取ると、
「障害児のママ」でもなく、
「アナウンサー」の私でもなく、
「役割」を担っていない、
「わたし個人」として過ごせて、
心地よかった。

もちろん、
誰かの役に立ったり、
自分を高めたり、
何かを背負っていることも、
大事だし、好きな事だけど(^-^)

でも、こういう
なにも背負わない自分で、
心に響く「体験」をするって、
必要なんだと思う。

東山魁夷の作品もありました。
（美術館内撮影ＯＫの作品が多く、この作品も然り）

あと…、
「アウトプット」ばかりでなく、
「インプット」することも、
大切なんだと思う。

そのバランスが必要かな♪

私って、
真面目だねー(≧∀≦)笑
＜記：kunisawa＞
　

異国に行って、気づくこと♪

こんにちは、国沢です。
異国に行くと、
いろいろなことを発見します。

先日、シンガポールに
息子を連れていった時のこと。

プールサイドで、
音楽に合わせ、
急に、踊り出した息子。

その時、
その場に居合わせた、
外国の人達が、
みんな笑顔で、
手拍子を打ったり、
写真を撮ったりしてくれた♪

日本では、こんな時、
回りの方々が警戒するので、
「ほら踊るの、やめようね」
と、ノリノリの息子を
制する事が多い。

シンガポールでは、
みんなに乗せられて（？）
まんざらでもない表情で、
元気に踊っている息子♬

私は、なんだか、
胸が熱くなった･･･。

日本では、本当に、
謝ることが多い子育てだ。

でも、ここでは、
この不思議なダンスに、
みんなが、手拍子をしてくれる。
写真や動画まで撮っている。
（えっ、そのリスクを心配すべき⁈）笑

なんだか、
嬉しかったなぁ…（＾＾）

踊りながら、
私の方を見る息子。

「いいよ、そのまま踊ってて」
…と、私も目で合図^_−☆

日本も、
良いところは、いっぱいある。

「細かい配慮」
「オモテナシ」の心がある国。

でも、
「多様性」を認めあう…
と言う点では、
日本は、＜先進国＞ではなく、
まだ＜発展途上国＞なのかな…。

＜多国籍民族＞が暮らす、
シンガポールに行くたびに、
その事を痛感する。

息子も、
こんな風に言っていた。
「シンガポールでは、
気持が楽です。」って…。

「なぜ？」と聞いたら、
説明できなかったけど（笑）

でも、
そういう事なんだろうな。

私の法人の名前は、
「マーブル」

「いろいろな人が、
自然に混ざり合うように…」

「迷惑かけたり、かけられたり、
お世話したり、されたり、
そんな風に、
人々が混ざりあう
＜寛容な社会＞に
なりますように…」
という＜願い＞を込めて、
付けた名前。

いつか、その〈願い〉が、
本当に、 叶いますように…

＜記：kunisawa＞